19.03.2003

1.TOPLANTI: 11 .01. 2003 NOVO-PALAS HOTEL-ANKARA

2.TOPLANTI: 22 .02. 2003 TALYA OTELİ- ANTALYA

THD ve TPHD Hemoglobin Alt Komitesi üyeleri

Prof. Dr. Duran Canatan	THD – Hemoglobin Alt Komite Başkanı
Prof. Dr. Yurdanur Kılınç	TPHD- Hemoglobin Alt Komite Başkanı
Prof. Dr. Akif Yeşilipek	THD ve TPHD- Hemoglobin Alt Komite II. Başkanı
Prof.Dr. Fatma Gümrük	TPHD – Hemoglobin Alt Komite Sekreteri
Doç. Dr. Yeşim Aydınok	THD – Hemoglobin Alt Komite Sekreteri
Doç.Dr. Hilmi Apak	TPHD-Hemoglobin Alt Komite Sekreteri
Uz. Dr. Dilek Yazman	THD – Hemoglobin Alt Komite Sekreteri

Sağlık Bakanlığı, Ulusal Hemoglobinopati Konseyi, Türk Hematoloji Derneği ve Türk Pediatrik Hematoloji Derneği aşağıdaki hedefleri gerçekleştirmek için birlikte hareket etmesi planlandı.

1. Tüm Türkiye’de ki hastaların tesbitini sağlamak. Bu konuda Doç. Dr. Hilmi Apak görevlendirildi, Sağlık Bakanlığında hasta kayıtlarını tutan Dr. Sema Özbaş ile birlikte çalışması planlandı.

2. Talaseminin önlenmesi için;

a. Sağlık bakanlığı tarafından belirlenen riskli 32 ilde eğitim çalışmalarını hızlandırmak

b. 32 ilde Talasemi taşıyıcılarının kayıtlarını sağlamak,

c. 32 ilde Doğum öncesi tanı olanaklarını organize etmek, bu işi yapan merkezler ile işbirliği sağlamak,

Bu konuda Prof.Dr. Yurdanur Kılınç görevlendirildi.

3. “Ulusal Talasemi Önleme Projesi” hazırlayarak DPT ve Avrupa Birliği 6. Çerçeve Projesine vermek için hazırlıklar yapılması planlandı. Bu konuda Doç.Dr. Yeşim Aydınok görevlendirildi.

4. Mevcut hastaların yaşam sürelerini ve kalitelerini artırmak için;

a. Talasemi merkezlerinin standart hale gelmesini sağlamak,

b. Hastaların transfüzyon tedavilerini standart hale getirmek,

c. Kan temini sorunlarını Kan Merkezleri ve Kızılay ile çözmek,

d. Şelasyon tedavilerini optimum uygulanmasını sağlamak

Bu konularda yeni yönetmelik ve genelge çerçevesinde Birinci, ikinci ve üçüncü basamak merkezlerin bir an önce ruhsatlandırılması için gerekli işlemleri yapmaları planlandı.

5.      KIT uygulamalarının yaygınlaştırılması için çalışmalar yapılması ve KIT şansı olabilecek hastaların tesbit edilerek uygun KITmerkezine ulaşmasını sağlamak. Bu konuda Prof.Dr. M.Akif Yeşilipek görevlendirildi.

6.      Hastaların sosyal  ve psikolojik   sorunlarını çözmek; Bu amaçla düzenlenen  Ulusal Talasemi Gençlik Kamplarını sürdürmek, 2000 yılında KKKTC, 2001 yılında Antalya ve 2002 yılında Aydın’da yapılan devamına destek verilmesine, 2003 yılında Mersin veya Muğla’da yapılmasına karar verildi.

7.      Türkiye, KKTC ve Azerbaycan tarafından  iki yılda  bir düzenlenen ( 2000 yılında Antalya, 2002 yılında KKTC)  Uluslar arası Talasemi yaz okullarının organizasyonuna destek vermek.  2004 yılında Azerbaycan’da düzenlenmesi planlanan  3. Uluslar arası Talasemi Yazokulu için hazırlıklar yapılmasına karar verildi . 

8.      Bilimsel toplantıları, günleri, kursları Sağlık Bakanlığı, Türk Hematoloji Derneği, Türk Pediatrik Hematoloji Derneği ve Ulusal hemoglobinopati Konseyi desteği ve işbirliği  düzenlemeye karar verildi.

9.      8 Mayıs “Dünya Talasemi Günü” nedeni ile aktiviteler yaparak, kamuoyunun, basın ve medyanın dikkatini çekmek. Bu konuda 8 Mayıs 2003 tarihinde Mersin’de Sağlık Bakanlığı, Mersin Valiliği,  Mersin Üniversitesi, THD,TPHD,Uhk ile bir günlük halka yönelik etkinlikler yapmak, hazırlıklar için Prof.Dr. Duran Canatan görevlendirildi.

10.  Talasemi konusunda yayınlanmış ulusal ve uluslar arası yayınları, tezleri, ve diğer çalışmaları  bir arşiv içinde toplamak. Bunun için Prof.Dr. Fatma Gümrük ve Uz.Dr. Dilek Yazman görevlendirildi.  Tüm yayınlar toplandıkta sonra bunlara herkesin ulaşması için, Sağlık Bakanlığı, Türk Hematoloji Derneği ve  Türk Pediatrik Hematoloji Dernekleri web sayfalarında ve  www.talasemi.org  web sayfasında yayınlamak.

11. Çok uluslu ve çok merkezli çalışmalara katılmak ve yeni projeler hazırlamak .

12. Talasemi ve hemoglobinopatiinin önlenmesi ve tedavisi konusunda standartlar getirmek amacı ile 2002 yılında yayınlanmış olan “Talasemi ve hemoglobinopati Önlem-tanı-Tedavi kitabının II. Baskısını 2003 yılında yayınlamak.