26.06.2003

Türk Hematoloji Derneği

Erişkin Kemik İliği Transplantasyonu Alt Komitesi

31 Mayıs 2003 Tarihli Toplantı Tutanağı

Türk Hematoloji Derneği, Erişkin Kemik İliği Transplantasyon Alt Komitesi 31 Mayıs 2003 tarihinde İzmir’de, Prof Dr Günhan Gürman, Prof Dr Ali Ünal, Doç Dr Güner Hayri Özsan’ın katılımları ile toplanmıştır.

1. Türk hematoloji Derneği bilimsel alt komitelerinin görevleri arasında ilk sırada yer alan ulusal verilerin toplanması görevini yerine getirmek konusunda Erişkin Kemik İliği Transplantasyonu Alt Komitesi uzun zamandır önemli sorunlarla karşı karşıyadır. Telefon ve faksla global sonuçların öğrenilmesi, postayla toplanan bilgilerin değerlendirilip işlenmesi, yıllardır uygulanan, ancak sağlıklı, hızlı ve kapsamlı bir değerlendirmeye imkan vermeyen yöntemlerdir.

Transplant veri akışını kolaylaştırmak için 1999 yılında oluşturularak aynı yıl Ulusal Hematoloji Kongresi’nde tanıtılan ulusal elektronik veri tabanı programının işlerliği tüm çabalara rağmen her merkez tarafından sağlanamamıştır.

Bunun üzerine veri girişi sorununu aşmak için 2001’de Maastricht’de yapılan EBMT kongresinde EBMT Merkez Ofisi ile yapılan görüşmeler ve sonraki yazışmalar sonucunda ülkemiz ulusal transplant veri kayıt sistemlerini (registry) kuran yedi ülkeden sonra sisteme sekizinci ülke olarak katılmıştır. Türkiye’den kayıtlı olan ve sayıları 30’a varan merkezler ProMISe programını kullanarak EBMT Med A-B formlarını on-line doldurabilecekler veya bu işlevi onlar adına ulusal veri kayıt merkezi üstlenebilecektir. Ulusal veri tabanımıza eski verilerin girilmesi zorunluluğu bu şekilde ortadan kalkmış olup her merkez eski verilerine ProMISe aracılığı ile ulaşıp bu programın üstün istatistik özelliklerinden yararlanabilecektir (programın eğitimi her kongrede kurslar düzenlenerek verilmekte olup, aynı zamanda EBMT web-sayfasında ayrıntılı bir kullanım kılavuzu bulunmaktadır). Türkiye Transplant Veri Kayıt Merkezi (Turkish Transplant Registry; TTR, CIC 405) üyeleri ellerindeki özel ProMISe şifreleri ile ulusal verileri izleyebilme ve değerlendirme imkanına sahiptir.

Bu yıl içinde Türkiye Klinikleri Dergisi tarafından yayınlanan Kemik İliği Transplantasyonu Özel Sayısı için alt komitemizden istenilen, ülkedeki transplantasyonun durumunu belirleyen yazıda kullanılmak üzere EBMT verileri TTR aracılığı ile toplanmıştır. Ancak görülen sayılar ile gerçek sayılar arasında ciddi farklar olması nedeni ile telefonla merkezlerden son durum belirlenmeye çalışılmıştır. Ulaşılan sonuç, yaklaşık 1000 transplantasyonun EBMT kayıtlarında görülmediği şeklindedir. Bu durumda, yalnızca sekiz ülkede var olan “national registry” organının işlerliğinin artırılması gerektiği görülmektedir. Çünkü edinilen kendi tecrübemize ve dünyadaki duruma göre bu yöntem, transplantla ilgili en sağlıklı, hızlı ve kapsamlı veri girişi ve değerlendirilmesini sağlayabilecek yegane yöntemdir.

TTR’in işleyişinin sağlanması için en önemli sorun olan nitelikli bir eleman (sekreter) gereksinimi elemanın tüm özellikleri detaylandırılarak daha önceden THD Başkanlığı’na bildirilmişti. Bu konuda THD’den, dernek merkezinin lokalizasyonu nedeni ile eleman alımının şu anda gerçekleşemeyeceği sözel olarak bildirildi. Bu bürokratik sorunlar giderilip eleman sağlandığı takdirde merkezlerin veri girişinin sağlıklı ve gerçekçi olarak sağlanabileceği düşünülmektedir.

Bu arada TTR kuruluş ve işleyişi ile ilgili oluşabilecek soruları net olarak cevaplandırmak ve sürekliliği sağlamak için TTR yönergesinin hazırlığı tamamlanmış olup yönerge ilişiktedir.

2. Araştırma önerileri ile ilgili olarak Alt Komite üyelerinin konu belirlemeleri, konulara göre çalışma önerilerinin sınıflandırılması, bunların web ortamına konması ve gelecek araştırma projelerinin değerlendirilmesi planlandı.

3. Alt Komite Yönergesi’ndeki bir diğer görev olarak transplantasyon ile ulusal verilerin toplanması, yapılan yayınların ve çalışmaların bir arada arşivlenebilmesi için daha önceki toplantılarda kararlaştırılan ve elektronik olarak transplantasyon merkezi sorumlularına yollanan bilgi formlarının henüz yeterince geri dönmediği, bu konuda yeni istek yazıları ve motivasyon iletişiminin devam etmesi planlandı.

4. Alt Komite olarak ‘Kan ve Kemik İliği Transplantasyonu Kursu’’ düzenlenmesi konusunda THD’ye yapılan yazılı başvuru olumlu karşılanmıştı. Kursun Ocak 2004 tarihinde düzenlenmesi konusunda ön hazırlıkların yapılması kararlaştırıldı. Temmuz ayında İstanbul’da gerçekleştirilecek olan EBMT Kongresinde eğiticiler ile bir toplantı yapılmasının yararlı olacağı vurgulandı. Kurs programı ilişiktedir.

5. Her alandaki kargaşalardan biri olan ilaç yazımı konusu transplantasyon uygulamalarında da sorun oluşturmaktadır. Transplantasyon ile ilişkili ilaçların yazımında ilgili dal uzmanının görevlendirilmesi ve bu konuda kısıtlamaların getirilmesinin yararlı olacağı vurgulanmış ve bu konuda yapılan uygulamaların desteklenmesi benimsenmiştir.

6. Ülkemizdeki pratik uygulamalarda karşılaşılan problemler göz önüne alındığında eğitim yeterliliği önemli bir kavramdır. Bu amaçla Kan ve Kemik İliği Transplantasyonu Uzmanlığı şeklinde bir yan dal uzmanlığının hazırlıkları, tüzük çalışmalarının yapılması ve değerlendirilmesi kararlaştırılmıştır.

7. Uygulama temelinde özellik taşıyan transplantasyon, destek hizmetinin çok önemli olduğu bir alandır. Bu amaçla daha iyi destek hizmeti sağlayabilmek için; hemşirelik, psikolojik destek ve diyet desteği ile ilgili geliştirme çalışmalarının hem eğitim hem de uygulama yönü ile sürdürülmesi kararlaştırıldı.

8. Ülkemizde transplantasyon ile ilgilenen merkezlerdeki önemli sorunlardan biri olan total vücut ışınlanması konusunda ülkemizde gerçekleştirilen işlemler ile ilgili bilgilerin toplanması, işlem standardizasyonu, uygulayan ve uygulayabilecek merkezlerin belirlenmesi konusunda girişimlerin yapılmasına karar verildi. Bu konuda gönüllü olarak bilgi aktarımı isteği olan Hacettepe Üniversitesi’nden Prof Dr Sayın Faruk Zorlu tarafından Ulusal Hematoloji Kongresi’nde Alt Komite toplantısında sunum gerçekleştirilmesi planlandı.


9. Ulusal Doku Bilgi Bankası’nın oluşma ve yapılanması konusunda; doku uyumu araştırılması konusunda minimum gereksinimlerin ve standartların belirlenmesi, ülkemizdeki mevcut durumun tespiti, bu işlemleri yapabilecek teknik donanıma sahip merkezlerin belirlenmesi konusunda çalışmaların yapılması planlandı. Kordon kanı bankacılığı ile ilgili standartlar ve olanakların belirlenmesi konusunda da benzer çalışmalar planlandı.

10. Alt Komite tarafından çalışma yönergesinde belirlenmiş görevlerden olan, kanıta dayalı tıp çerçevesinde transplantasyon ile ilgili geniş kapsamlı bir rehber hazırlığı başlatılmıştı. Bu konuda rehberde yer alacak alt başlıkların hazırlıkları açısından ilgili diğer alt komitelerden dökümanlar istenmiş ve bu konuda büyük bir yol katedilerek temel bilgiler sağlanmıştır. Bu bilgilerin belirli ve standart bir formata getirilmesi, redaksiyonu çalışmalarına hız verilmesine karar verildi. Hazırlanacak ilk taslağın ilgili tüm kişilerle paylaşımı ve önerilerin alınarak daha sağlıklı bir rehber hazırlanması için bu taslağın THD web sayfası içinde Temmuz başından itibaren yayınlanması, gelen eleştirilerin web ortamında alınıp herkes tarafından görülebilir hale getirilmesi için gereken teknik düzenlemelerin yapılması planlandı. Böylece bir toplantı ile elde edilecek katkı ve eleştiri değerlendirmesinden daha uzun süreli ve daha geniş katılımlı bir ön değerlendirme süreci sağlanabileceği düşünüldü.

Hazırlanıp son şekli verildikten sonra rehberin THD logosu ile bir kitap olarak yayınlanması ve bu aşamada Editörler, Hazırlayanlar ve Katkıda Bulunanlar başlıkları altında bir yapılanmanın uygun olabileceği düşünüldü. Böyle bir rehberin transplant uygulamalarında, etik kurulların çalışmalarında ve kurumların transplantla ilgili tedavi ödemelerinde çok faydalı olacağı vurgulandı.

Hazırlanacak rehberin güncel yoğun bilgi akışı ve deneyimlerin eklenmesi ile her iki yılda bir yeniden gözden geçirilerek güncelliğinin korunması gerektiği vurgulandı.

11. Transplantasyon hasta bilgilendirme kitapçıkları konusunda bir önceki alt komite toplantısında alınan kararlar doğrultusunda Dr Ali Ünal tarafından hazırlanan taslak konusunda görüşler belirtildi. Hazırlanan taslak ile Dr Günhan Gürman tarafından hazırlanmakta olan bilgilendirilmiş onam formu arasında içerik örtüşmesi gerektiği vurgulandı. Hazırlanacak hasta bilgi kitapçıklarının kolay anlaşılabilir bir bilgi içeriği, sade bir dil ve topluma ait temel özelliklerin göz önünde bulundurulması ile çalışmaların devamına karar verildi. Bu kitapçıklarda temelde transplantasyon ile ilgili aktarılacak bilginin tüm hastalıklar için aynı olması ardından hastalık özelinde değişikliklerin eklenmesi planlandı.

Hasta bilgilendirilmesi ve onayı konusunda bu konuda halen birimler tarafından kullanılmakta olan formlar için, Helsinki Bildirisi ve uluslar arası bu konu ile ilgili gerek yazılı gerekse web ortamında bulunan örneklerden yararlanılması, hazırlanan metnin bu konuda deneyimi olan hukukçular ile görüşülerek son şeklinin verilmesine karar verildi.

12. Merkezlerin çalışmalarının her ayrı yıl bazında ele alınarak; uygulama sayısı, bilimsel çalışma sayı ve kalite değerlendirmeleri ışığında yıllık ödül uygulamasının yararlı olacağı görüşü benimsendi.

13. Transplantasyon ile ilişkili kullanılmakta olan terminolojinin ‘’Türkçe’’leştirilmesi ve bu konuda Türk Dil Kurumu ile işbirliği sağlanarak çoğunluk tarafından kabul görecek değişikliklerin oluşturulması konusunda girişim yapılması planlandı.

14. Alt Komitenin çalışmalarının hızlı ve verimli bir şekilde sürdürülmesi konusunda gönüllü olarak yardımcı olacak, Dr Mehmet Ali Özcan, Dr Mutlu Arat, Dr Mustafa Çetin, Dr Mustafa Çetiner ile birlikte çalışma kararına varıldı.

15. Ekim ayı içinde İstanbul’da gerçekleştirilecek olan XXX. Ulusal Hematoloji Kongresi içinde gerçekleşecek Bilimsel Alt Komite toplantısına ayrılan iki saatlik süre için THD tarafından istenen program tartışıldı. Bu konuda yapılan değerlendirmeler sonucunda; Bilimsel Alt Komitelerinin Oluşturulması ve Çalışma İlkeleri Yönergesi’nde belirtilen alt komite görevleri doğrultusunda;

(a) TTR’nin çalışmaları hakkında bilgi aktarımı
(b) Ulusal ve uluslararası çalışmaların arşivlenmesi konusunda bilgi aktarımı
(c) Düzenlenecek kurs konusunda bilgi aktarımı
(d) Kanıta dayalı tıp çerçevesinde hazırlanan rehbere son şeklinin verilerek yayımlanmasının onaylanması
(e) Hastalar ve hasta sahiplerine yönelik tanıtım kitapları ile hasta bilgilendirme ve onay formu hazırlanması konusunda sürdürülen çalışmalar hakkında bilgi aktarımı
(f) Doku Bilgi Bankası yapılanmasının tartışılması ve bu konuda Meral Beksaç ve Sarper Diler tarafından verilecek bilgiler
(g) Total vücut ışınlaması uygulaması ile ilgili olarak Faruk Zorlu tarafından bilgi aktarımı
(h) Diğer konuların görüşülmesi

şeklinde bir program belirlenmiştir.