Bilimsel çalışmaların sağlıklı, güncellenmiş, kapsayıcı, nitelikli, üst düzey verilere dayanması yaşamsal önem taşımaktadır. Kanbilim çalışmaları için de bu temel prensip geçerlidir. Amerika Birleşik Devletleri (ABD) ve Avrupa Birliği (AB) ülkeleri başta olmak üzere tüm Dünya’da yapılan klinik kanbilim çalışmalarının önemli bir kısmının hasta hizmetleri sırasında nitelikli biçimde kayda alınmış verilerin bilimsel analizlerine dayandığı hepimizin malumudur.

Klinik kanbilim verilerinin toplanmasında çeşitli yollar izlenebilir. Takip edilecek her veri toplama yönteminin değişik avantajları ve dezavantajları mevcuttur. Ülkemizde her Hematoloji kliniğinin çalışma koşulları, insan kaynakları ve yapılanma durumuna göre bu yöntemlerden birini seçerek hepsi hazine niteliğinde olan kendi verilerine sahip çıkması elzemdir.

Klinik kanbilim verileri, bizzat hasta hizmeti verilirken gerçekleştirilen klinik/ poliklinik faaliyetin doğal bir parçası olarak toplanabilir. Bunun için tercihan hastane işletim sistemlerinin bir parçası olarak Kanbilim’e özel bir veri tabanının bulunması idealdir. Hasta hazırlanırken, tedavisi düzenlenirken, hastanede yatarken ve izlemi boyunca oluşan veriler bu standart veri tabanında birikebilir. Herhangi bir aşamada veri analizi için sistemden hastaların verileri süzülüp alınabilir. Geleneksel hasta dosyaları ve/veya elle doldurulan kartların veri kalitesini düşürdüğü hepimizin tecrübeleriyle sabittir. Bu yöntemin başarıya ulaşması için web-temelli ya da intranet ortamında kullanıma uygun çok kaliteli bir veri tabanının mevcudiyeti gereklidir. Bu veri tabanının klinisyenin rutin işyükünü anormal biçimde arttırmayacak tarzda kolay kullanımlı ve “sadece gereken verileri içeren” (minimum core data set) parametreleri barındırması gerekmektedir. Aşırı ayrıntıcılık obsesyonu ve-veya teknik kullanım güçlükleri içeren bir veri tabanı zaten yoğun bürokratik eziyet altında faaliyet göstermeye çalışan hekimin hayatını daha da zorlaştırabilir. Ülkemiz koşullarında en ideal klinik veri toplama yönteminin günlük hasta bakımından sorumlu hekimin rutin işyükünü kolaylaştırırken, eş zamanlı olarak, bilimsel analize izin veren en gerekli verileri doğal olarak bilgisayarda toplayan bir sistem olduğu düşünülebilir. ABD ve AB ülkelerinden Kanbilim alanında çıkan makale ve yayınların bir kısmının klinik hayatın doğal akışı sırasında nitelikli olarak veri tabanlarında toplanmış verilerin üstün bir bilimsel istatistik analizle değerlendirilmesinden kaynaklandığını görmekteyiz. Ülkemiz için de bu yöntem en ideal veri toplama yöntemi gibi durmaktadır. Türk Hematoloji Derneği (THD) web sitesinde Türk Kanbilim Ağı (TÜRKBA) zonunda bulunan Çekirdek veri tabanı programı, Kanbilim’e özel bir veri tabanı olarak ülkemiz hematologlarının hizmetine sunulmuştur. Yine TÜRKBA zonunda bulunan Kür programı da kanıta dayalı tıp açısından değer taşıyan araştırmalara dayanarak klinik karar verme süreçlerini kolaylaştırması yanı sıra ülkemizdeki Hematoloji merkezlerine neoplastik kan hastalıkları alanında toplayacakları verilerde kullanılabilecek parametreleri sağlamak yönünden de değer taşımaktadır. Her iki hematoloji programı (Çekirdek ve Kür) da Prof. Dr. Yahya Büyükaşık tarafından geliştirilmiş ve ülkemiz kanbilimcileri ile TÜRKBA sitesinde karşılıksız olarak paylaşılmıştır. Hocamıza bu açıdan THD olarak çok teşekkür ederiz.

Klinik kanbilim verileri toplanmasında en çok kullanılmakta olan klasik yöntem arşivden retrospektif (geriye dönük) veri toplama yöntemidir. Herhangi bir bilimsel amaçla (İç Hastalıkları tezi, Hematoloji tezi, kongre özet başvurusu, bilimsel makale üretimi) bir hematolojik hastalık veya bir ilaç kullanımı ile ilgili arşiv bilgileri toplanarak istatistiksel analizi yapılmaktadır. Bu yöntemin en önemli dezavantajı veri kalitesindeki problemler ve değerli verilerin geçen zamanda kaybedilmiş olduğunu görmektir. Araştırmacının bu yöntemde harcadığı yoğun emek, çaba ve zaman ile sonunda ortaya çıkan son ürünün evrensel değeri arasında sıklıkla uyumsuzluklar ortaya çıkmaktadır. Bu yöntemin başarıya ulaşması için bilgisayar ortamında istatistiksel analize uygun (örneğin Excel veya SPSS programı içinde yerleştirilmiş) çok kaliteli bir veri tabanının mevcudiyeti gereklidir. Retrospektif veri toplama yönteminin doğası veri kaybı nedeniyle analize uygun hasta-olay sayısının önemli ölçüde azalmasıdır. Bu doğal engel veri toplayan merkezlerin sayısının arttırılması ile aşılmaya çalışılabilir. Bu veri tabanlarının boş örnekleri TÜRKBA sitesinde Excel, Word, PDF biçimlerinde yer almaktadır. Ulusal Hematoloji Kongreleri sırasında TÜRKBA bilimsel oturumlarında çok merkezli kanbilim çalışmalarına özel yer verilecek ve Turkish Journal of Hematology dergimizde çok merkezli ulusal çalışmalara ilişkin makalelerin yayımına öncelik tanınacaktır.

Klinik kanbilim verileri toplanmasında kullanılabilen bir başka yöntem merkezi veri toplama yöntemidir.  Bu yöntemde, internet ortamında Hematoloji merkezlerinin ve bilim insanlarının özel şifreleriyle girebildikleri herhangi bir hastalıkla ilgili merkezi bir veri tabanı (registry) oluşturulur. Bu veri tabanına merkezlerin kendi hastalarının verilerini girmesi istenir. Bu yöntemin en önemli dezavantajı merkezlerdeki bilim insanlarının iş yükünü arttırması yanı sıra her kliniğin en değerli hazinesi olan kendi verilerini merkezi bir havuzda toplamak konusunda haklı olabilecek endişeler taşımalarıdır. TÜRKBA veri tabanları ile toplanılmış verilerden oluşan kitapçıkta değişik hematolojik hastalıklarda ülkemizdeki kanbilim merkezlerinden bu yöntemle bir araya getirilmiş verilerin temel analizleri yer alacaktır. Bu verilerin ülkesel ve evrensel düzeyde temsil edici nitelikte olmadığı görülecektir. Ancak yine de değişik bilimsel alt komitelerin yıllar süren yoğun çabalarıyla oluşmuş bu veri topluluğu, bölgemiz gibi başka ülkelerin istatistikleriyle yetinen çevreler dikkate alındığında bilimsel bir imtiyaz olarak görülmelidir. Bu kitapçıktaki verilerin ortaya çıkmasında eşsiz emekleri bulunan tüm THD yönetimleri, alt komite üye ve yöneticileri ile hastalarına ilişkin ham verileri veri tabanına aktaran kanbilim araştırmacılarımıza teşekkürü bir borç biliriz.

THD, Türk bilimine pek çok alanda öncülük ettiği gibi kendimize ait bilimsel verilerin toplanması alanında da yoğun faaliyetlerini devam ettirecektir. TÜRKBA çalışmaları bu yönde başlatılmış içten ve gönülden adımlar olarak görülmelidir.

THD Yönetim Kurulu