14.04.2008
Nadir hastalıklar için bilgi kaynağı
Orphanet nedir?
Nadir hastalık komitesinin Avrupa portalıdır.
www.orpha.net nadir görülen hastalıklar ve yetim ilaçlara özgü hizmet ve bilgi sunan, serbest girişli ve kar amacı gütmeyen bir Avrupa portalıdır.
Bu portal profesyonel kişiler ve halkın her kesimi icin ulaşılabilir olup altı ayrı dilde hizmet vermektedir. Bu diller İngilizce, Fransızca, Almanca, İtalyanca, Portekizce ve İspanyolca´dır.
Orphanet´in amaçları şunlardır:
- Teşhislerin geliştirilmesine, tedaviye ve nadir hastalıklara maruz kalmış kişilerin hayat kalitesinin arttırılmasına katkıda bulunmak,
- Araştırmaların gelişimini hızlandırmak,
- Nadir hastalıklara maruz kalmış kişilerin katılımını güçlendirmek,
- Var olan kaynakları geliştirmek.
Orphanet´in Sunduğu Hizmetler:
- 1500´den fazla nadir hastalık içeren ansiklopedi hizmeti: Bu ansiklopediye kayıtlar uluslararası uzmanlar tarafından yapılır ve yazı işlerinden sorumlu bir komite tarafından onaylanır.
- Uzman danışmanlığı ve referans merkezleri, klinik laboratuarlar, araştırma projeleri, klinik deneyler, hasta kayıtları, şebekeler ve dernekler hakkında bilgilerin toplanması ve sunulması
Orphanet´e katkıda bulunanlar kimlerdir?
34 Avrupa ülkesinin oluşturduğu bir ağ ile birlikte, Orphanet´in en önemli hedefi daha da fazla Avrupa ülkesini ve diğer ülkeleri kapsayacak şekilde büyümektir.
Şu an bu projenin içinde yer alan ekip, klinik servisler, araştırma faaliyetleri ve kendi ülkelerinin dernekleriyle ilgili bilgileri toplamakla yükümlüdür. Bunun yanı sıra 6000´den fazla uzman da kendi faaliyetlerini veri tabanına kaydederek Orphanet´e katkıda bulunurlar.
Kaliteyi garanti eden nelerdir?
Orphanet´in tüm katılımcıları kalite tüzüğüne bağlı kalırlar. Veri toplama ve bilgi yayma Orphanet´e katılmış her ülkede kabul edilmiş yasal yönetmeliğe uygun olmak zorundadır. Tüm bu etik yönetmelikler uygun bilgisayar kullanımı ve bilgi yayılımıyla, fikri mülkiyet haklarıyla ve elektronik verinin korunmasıyla alakalıdır.
Veri tabanı; bilimsel ve yazı işlerinden sorumlu olan bir komite tarafından denetlenir. Bu komitenin üyeleri belirli nadir hastalıklar veya nadir hastalık gruplarında uzmanlaşmış kişiler arasından seçilirler. Bu uzmanlar, ilgili topluluklar, ortak ülkeler ve vasıflı diğer organizasyonlarda yer alan yetkili kişiler tarafından atanmışlardır.
Herkesin ulaşabileceği tüm bu bilgiler elektronik ortamda yayılmadan önce bilimsel komitenin en az bir üyesi tarafından tasdik edilir. Bilimsel gelişmeler ortaya çıktığı anda bilgi hemen güncellenir ve sistematik olarak en az yılda bir defa incelenir.
Orphanet nasıl finanse edilir?
Orphanet 1997 yılında Fransa´da Fransa Sağlık Bakanlığı departmanı, Direction Generale de la Sante ve bir Fransız organizasyonu olan INSERM (Institut National de la Sante et de la Recherche Medicale) tarafından kurulmuştur.
2000 yılından itibaren Avrupa Komisyonu Avrupa ülkerindeki ansiklopedi ve veri tabanını finanse etmektedir. (DG Toplum Sağlığı Kontraktları S12.305098; S12.324970; SPC.2002269-2003220 ; DG Arastırma Kontraktı LSSM-CT-2004-503246).
Fransa Sağlık Bakanlığı ve INSERM, ana takımı ve Fransa´daki veri tabanını desteklemeye başladığından beri, Avrupa Komisyonu da Avrupa ülkelerindeki ansiklopedi ve veri tabanını 2000 yılından itibaren finanse etmektedir.
Orphanet ve EuroGentest genetik testler sonucu elde edilen bilgilerin idaresinde birlikte calışırlar. EuroGentest bir Avrupa komisyonu olan DG Research 6th Framework Programme´i tarafından finanse edilen seçkin bir hizmet ağıdır. Orphanet, EURORDIS, hasta derneklerinden sorumlu Avrupa Federasyonu, ve EUROCAT, doğuştan gelen özürlerle ilgili kayıtların yer aldığı bilgi ağı ile ortak çalışmaktadır. Bunun yanı sıra Orphanet ortaklarıyla birlikte ulusal düzeyde sözleşmeler yapmıştır.
Orphanet´in kullanıcıları kimlerdir?
Orphanet hekimler, hastalar ve hasta yakınlarının yani sıra diğer uzmanlar, ilaç sanayii temsilcileri, eğitmenler, ögrenciler, gazeteciler vb. tarafindan sikca kullanilmaktadir. Orphanet web sitesi her gün yaklaşık 20,000 ziyaretçi tarafindan ziyaret edilmektedir.
Daha fazla bilgi icin:
Orphanet Avrupa Proje Yöneticisi:Segolene Ayme
Orphanet Avrupa Veri Tabani Koordinatörü: Ioana Caron
Orphanet Avrupa Ansiklopedi Koordinatörü: Ana Rath
Tel: +33 1 56 53 81 47 / arath@orpha.net
Nadir hastalıklar uzmanı, klinisyen ya da araştırmacı mısınız?
Referans merkezi, laboratuvar, hastane derneği, biyoteknoloji ya da ecza şirketi mi yönetiyorsunuz?
Orphanet´e neden katılmalısınız ve neden web sitesindeki katalogda yer almalısınız?
Orphanet yüksek kaliteli bilginin üretimine katkıda bulunmak icin gerekli olan olanakları sağlar. Bu bilgi güncellenmektedir ve kolay ulaşılabilir özelliktedir .
Orphanet’e Neden Katılmalıyım?
- Nadir hastalıkların teşhisini, idaresini ve tedavisini geliştirmek için yüksek kaliteli bilgi üretimi,
- Ulusal ve uluslararası ortakları dahil etmek,
- Nadir hastalıkların yer aldığı Avrupa Komisyonu`nun resmi Avrupa portalinde yer almak,
- Uluslararası gazetelerin standartlarına uymak için kendi deneyinizi kaydedebilmek,
- Geçerli ve güncel olan bilgilere ulaşmak isteyen hastaların ve hasta yakınlarının ihtiyaçlarını karşılamak,
- Kişisel uzmanlık raporunu umumi karar mercilerine ve nadir hastalıklar komitesi arastırmacılarına, klinisyenlere, imalatçılara ve bunlara ek olarak ögrencilere, hastalara ve halkın her kesimine bildirmek,
- Klinik çalışmaların şeffaflığını, Avrupa Komisyonu`nun genel kayıt defterinde yayımlayarak geliştirmek ve bu sayede ayrıntılı ve merkezileştirilmiş bilgilere ulaşılmasını kolaylaştırmak,
- Uzman ve hasta ağlarının hazırlanmasına katkıda bulunmak.
Orphanet´le kişisel faaliyetlerinizi nasıl kaydedebilirisiniz?
Kayıt formlarını ister bilgisayarınıza yükleyebilirsiniz, isterseniz de doğrudan http://www.orpha.net/form/ sayfasını kullanarak postalayabilirsiniz.
Orphanet hangi hizmetleri sağlar?
- 3800 hastalığı listeleyen nadir hastalıklar ansiklopedisi,
- Uzmanlaşmış klinikler, referans merkezleri, klinik laboratuarlar, araştırma projeleri, klinik deneylerle hasta kayıtları, ağlar ve hasta dernekleriyle ilgili bilgileri sunan uzmanlaşmış servisleri içeren bir rehber,
- Klinik bilgileri esas alan araştırmalara izin veren tanı araştırma motoru,
- Avrupa pazarında bulunan ruhsatlı Orphan tıbbi ürünleri hakkında bilgi içeren Orphan tıp veri tabanı
- Ortaklığa destek olmak için büyüme potansiyeline sahip araştırma projelerinin veri tabanı (www.orphanwchange.org),
- Ulaşılması kolay aylık European Commission´s Rare Diseases Task Force elektronik gazetesi,
- Klinik deneyler ve araştırma projelerinde gönüllü yer almak isteyen hastalar icin Orphanet kayıt hizmeti,
- Hasta dernekleri için web sitesi oluşturma servisi,
- Henüz ilgili bir derneğinin bulunmadığı, patolojiye maruz kalmış diğer hastalarla irtibat kurmak isteyen izole hastalar için hasta irtibat servisini sağlamaktadır.
Daha fazla bilgi için:
Orphanet Avrupa proje yöneticisi:Segolene Ayme
Orphanet Avrupa Veri tabanı koordinatörü: Ioana Caron
Orphanet Avrupa Ansiklopedi koordinatörü: Ana Rath
Orphanet-Türkiye
Orphanet Türkiye Koordinatör: Prof. Ugur Ozbek
Orphanet Türkiye Araştırmacı: Dr.Fatmahan Atalar
Eposta: atalarf@istanbul.edu.tr
Orphanet Türkiye Asistan: Özge Özgen
E-Posta: orphanettr@gmail.com
purchase suprax overnight
suprax sale suprax overnight
400 mg suprax suprax 200 mg
350,000 problem gamblers
teen gambling
click here council on compulsive gambling of nj, inc.
350,000 problem gamblers
teen gambling
1-800-gambler® council on compulsive gambling of nj, inc.
350,000 problem gamblers
teen gambling
gambling hotline council on compulsive gambling of nj, inc.
350,000 problem gamblers
teen gambling
gambling council on compulsive gambling of nj, inc.
buy clarithromycin canada
buy biaxin 500mg
clarithromycin buy biaxin canada
buy clarithromycin canada
buy biaxin 500mg
clarithromycin buy biaxin canada
buy discount clarithromycin
clarithromycin online
buy biaxin usa cheapest biaxin
buy discount clarithromycin
clarithromycin online
cheapest biaxin cheapest biaxin
buy clarithromycin usa
buy clarithromycin australia
clarithromycin cheap biaxin
buy clarithromycin usa
buy clarithromycin australia
clarithromycin cheap biaxin
buy clarithromycin no prescription
buy cheap biaxin
buy clarithromycin buy generic clarithromycin
buy clarithromycin no prescription
buy cheap biaxin
buy clarithromycin buy generic clarithromycin
where to buy abortion pills online
where can i buy abortion pills
abortion pill buy the abortion pill online
where to buy abortion pills online
where can i buy abortion pills
abortion pill buy the abortion pill online
where to buy abortion pills online
where can i buy abortion pills
abortion pill buy the abortion pill online
where to buy abortion pills online
where can i buy abortion pills
abortion pill buy the abortion pill online
where to buy abortion pills online
where can i buy abortion pills
order abortion pill buy the abortion pill online
online purchase abortion pill
where can i buy abortion pills
abortion pill order abortion pill online
online purchase abortion pill
where can i buy abortion pills
abortion pill order abortion pill online
how to order the abortion pill online
abortion pill online purchase
on line abortion pill how to order the abortion pill online
how to order the abortion pill online
abortion pill online purchase
abortion pill how to order the abortion pill online
how to order the abortion pill online
abortion pill online purchase
abortion pill how to order the abortion pill online
how to order the abortion pill online
abortion pill online purchase
abortion pill how to order the abortion pill online
buy viagra online safe
alternative to viagra
viagra online get viagra
buy viagra online safe
alternative to viagra
viagra online get viagra
buy viagra online safe
alternative to viagra
viagra online get viagra
female uk kamagra
cialis vs kamagra
kamagra order kamagra online
problems with kamagra jelly
buy kamagra jelly in london england
kamagra jelly kamagra jelly side effects
problems with kamagra jelly
buy kamagra jelly in london england
kamagra jelly kamagra jelly side effects
problems with kamagra jelly
buy kamagra jelly in london england
kamagra jelly kamagra jelly side effects
generic amoxil
buy cheap amoxil online uk
amoxicillin amoxil for sale
generic amoxil
buy cheap amoxil online uk
amoxicillin amoxil for sale
generic amoxil
buy cheap amoxil online uk
amoxicillin amoxil for sale
generic amoxil
buy cheap amoxil online uk
buy amoxil amoxil for sale
generic amoxil
buy cheap amoxil online uk
buy amoxil amoxil for sale
free synthroid sample
women does synthroid work
synthroid synthroid dosage
women does bisacodyl work
natural bisacodyl alternatives
laxative get bisacodyl online
women does bisacodyl work
natural bisacodyl alternatives
laxative get bisacodyl online
women does bisacodyl work
natural bisacodyl alternatives
natural laxative get bisacodyl online
buy ampicillin online safe
female herbal principen
ampicillin principen for sale
buy ampicillin online safe
female herbal principen
ampicillin principen for sale
buy abortion pill online
pill for abortion online
abortion pill order abortion pill
buy abortion pill online
pill for abortion online
abortion pill order abortion pill
buy abortion pill online
pill for abortion online
abortion pill order abortion pill
buy clarithromycin australia
discount clarithromycin
clarithromycin cheap clarithromycin
buy clarithromycin australia
discount clarithromycin
clarithromycin cheap clarithromycin
buy clarithromycin australia
discount clarithromycin
clarithromycin cheap clarithromycin
buy clarithromycin australia
discount clarithromycin
clarithromycin cheap clarithromycin
generic cipro
natural ciprofloxacin
ciprofloxacin buy ciprofloxacin online a href
generic cipro
natural ciprofloxacin
ciprofloxacin buy ciprofloxacin online a href
cheap duricef tablets
duricef prescription buy
duricef online generic Cefadroxil
cheap duricef tablets
duricef prescription buy
cefadroxil generic Cefadroxil
cheap duricef tablets
duricef prescription buy
get Cefadroxil generic Cefadroxil
cheap duricef tablets
duricef prescription buy
duricef samples generic Cefadroxil
buy vantin
photos cefpodoxime
cefpodoxime cefpodoxime equivalent
buy vantin
photos cefpodoxime
cefpodoxime cefpodoxime equivalent
ordering abortion pills to be shipped to house
abortion pill online purchase
pill for abortion online buy abortion pills online
ordering abortion pills to be shipped to house
abortion pill online purchase
abortion pill buy abortion pills online
ordering abortion pills to be shipped to house
abortion pill online purchase
abortion pill online buy abortion pills online
ordering abortion pills to be shipped to house
abortion pill online purchase
abortion pill buy abortion pills online
buy chloromycetin on the internet
photos chloromycetin
chloramphenicol chloromycetin samples
buy chloromycetin on the internet
photos chloromycetin
chloramphenicol chloromycetin samples
buy abortion pills online
buy abortion pill online
abortion pill ordering abortion pills to be shipped to house
buy abortion pills online
buy abortion pill online
abortion pill ordering abortion pills to be shipped to house
where to buy clavulanate online
alternative to augmentin
augmentin generic augmentin online
where to buy clavulanate online
alternative to augmentin
augmentin generic augmentin online
where to buy clavulanate online
alternative to augmentin
get augmentin online generic augmentin online