21.11.2012

 Türk Hematoloji Derneği'nin Değerli Üyeleri,

 

Türk Hematoloji Derneği, ülkemizde Kök hücre nakli konusunda yaşanan önemli sorunlara dikkat çekerek resmi bir görüş hazırlama kararı aldı. Ülkemizdeki verilere bakıldığında allojenik nakil sayısının yeterli olmadığı ve kayıtlı verici sayısı ile doku grubu uyumlu akraba dışı kök hücre vericisi saptayabilme olasılığının düşük olduğu görüldü. Ülke nüfusu dikkate alındığında, verici adayı sayısını arttırmak ve verici sorununa çözüm bulmak gerekliliği ortaya çıktı.

Bu doğrultuda 7. KİTKHT Kongresi kapsamında 9 Mart 2012 tarihinde  düzenlenen “Akraba Dışı Hematopoetik Kök Hücre Verici Sorunları Çalıştayı” 60 katılımcıyla gerçekleştirildi. Çalıştayın ikinci basamağı Ankara’da dernek ofisinde 4 Mayıs 2012 tarihinde gerçekleştirildi ve derneğimizin konu hakkında resmi görüşü oluşturuldu. İlgili rapor özeti ve raporun tam metni aşağıda yer almaktadır.

Bilgilerinize saygılarımızla sunarız.

 

THD Yönetim Kurulu

 

AKRABA DIŞI HEMATOPOETİK KÖK HÜCRE VERİCİ SORUNLARI ÇALIŞTAY RAPORU

 

RAPOR ÖZETİ

I-Türkiye’de Hematopetik Kök Hücre Transplantasyonu (HKHT) Faaliyetleri ve Avrupa HKHT Faaliyetleri ile Karşılaştırılması

•     Ülkemizde 2006 yılında 14 erişkin ve 9 pediatrik olmak üzere toplam 23, 2011 yılında 37 erişkin ve 17 pediatrik olmak üzere toplam 54 HKHT ünitesi faaliyet göstermiştir.

•     2001 yılında toplam 374 olan HKHT sayısı 5 yılda %115 artış göstererek 2006 yılında 801 olmuştur. Son 5 yıl içerisindeki yıllık HKHT sayımız da belirgin olarak artmış ve 2006 yılında 801 olan yıllık toplam HKHT sayısı son 5 yıl içinde %150 artış göstererek 2011 yılında 2000 sayısına ulaşmıştır.

•     2011 yılında gerçekleşen toplam 2000 HKHT’nun 400’ünü (%20) çocuk ve 1600’ünü (80) erişkin hastalar oluşturmuştur ve tüm HKHT’lerin 1135’i (%56.7) otolog ve geri kalan 865’i ise (%43.3) allojenik transplantasyonlardır. Allojenik HKHT’ler donör (kök hücre vericisi) özelliklerine göre değerlendirecek olursak 2011 yılında toplam 865 allojenik HKHT’nin sadece 80’ninde (%9) akraba dışı (unrelated)  ve 785’inde (%91) akraba (related) vericiler kullanılmıştır.

•     Avrupa’da otolog ve allojenik HKHT sayısındaki yıllık artış oranı sırası ile %4 ve %8 olarak bulunmuştur. Ülkemizde ise son bir yıl içinde otolog ve allojenik HKHT sayısındaki artış oranları sırası ile %33 ve %40 olarak Avrupa genelindeki yıllık artıştan çok daha fazladır. Ancak bu artışa rağmen ülkemizde HKHT gerçek gereksinimi karşılayabilir olmaktan uzaktır.

•     Her ülke için “HKHT uygulanma sıklığı” o ülkede yaşayan her 10 milyon kişi başına o ülkede bir yıl içinde uygulanan HKHT sayısı olarak tanımlanır. Son yıllardaki HKHT sayısındaki bu çarpıcı artış ile birlikte 74 milyon nüfusa sahip ülkemizde 2011 yılı toplam HKHT uygulama sıklığının 270, otolog HKHT uygulama sıklığının 153 ve allojenik HKHT uygulama sıklığının 117 olduğu görülmektedir.

•     Avrupa Kan ve Kemik İliği Transplantasyon Grubu (EBMT)’nin en son raporuna göre otolog HKHT uygulama sıklığı (otolog nakil sayısı/10 milyon nüfus) 2010 yılında Avrupa’da en yüksek olarak İtalya’da 497 iken Almanya, Fransa, İsveç, İsviçre ve Avusturya gibi ülkelerde 400-490 arasında, İngiltere, İspanya, Belçika, Hollanda ve Çek Cumhuriyeti gibi ülkelerde 300-400 arasında ancak ülkemizde 115 olarak bulunmuştur.

•     Nüfusu 75 milyona yaklaşan ülkemizde her yıl 3000 otolog HKHT uygulanması beklenmelidir. Ancak 2011 yılında ülkemizde toplam 1135 otolog HKHT uygulanmış olması bu konudaki yetersiz kalındığını göstermektedir. Bir başka deyişle ülkemizde her yıl yaklaşık 1500-1800 hasta kendileri için en etkin tedavi yöntemi olan otolog HKHT olanağına kavuşamamaktadır.

•     Aynı EBMT raporuna göre allojenik HKHT uygulama sıklığı 2010 yılında Avrupa’da en yüksek olarak Almanya’da 348 iken İngiltere, İtalya, Fransa, İspanya, Belçika, Hollanda, İsveç, İsviçre, Avusturya ve Çek Cumhuriyeti gibi pek çok ülkede 200-300 arasında ve ülkemizde ise 83 olarak bulunmuştur.     Son bir yıl içinde ülkemizde olan çarpıcı artış ile 2011 yılında bu değer ancak 117’e yükselebilmiştir.

•     Ülkemizde her yıl 2200 allojenik HKHT uygulanıyor olması beklenmelidir. Ancak 2011 yılında ülkemizde toplam 865 allojenik HKHT uygulanmış olması bu konudaki yetersizliğimizi göstermektedir. Bir başka deyişle ülkemizde her yıl yaklaşık 1200-1400 hasta hastalıkları için en etkin tedavi yöntemi olan allojenik HKHT olanağına kavuşamamaktadır.

•     En son yayınlanan EBMT raporuna göre 2010 yılında tüm Avrupa ülkelerinde uygulanan toplam 13345 allojenik HKHT’nin %46’sı aile içi donörlerden ve %54’ü akraba dışı donörlerden gerçekleştirilmiştir. Ülkemizde ise akraba dışı vericilerden HKHT son yıllarda belirgin olarak artmış olmasına karşın 2011 yılında gerçekleştirilen toplam 865 allojenik HKHT’nin sadece %9’u akraba dışı donörlerden gerçekleştirilmiştir. Bu veriler bize ülkemizde akraba dışı donörlerden yapılan allojenik HKHT uygulamalarında çok önemli bir yetersizlik olduğunu göstermektedir. Bu yetersizliğin en önemli nedeni allojenik HKHT gerektiren hastalarımız için uygun akraba dışı verici bulunamaması olarak gözükmektedir.

 

II-Ülkemizde ve Avrupa’daki Kemik İliği ve Kordon Kanı Bankaları

•      “Bone Marrow Donor Worldwide (BMDW)” adlı kuruluşun internet sitesinde (www.bmdw.org) dünya genelindeki kemik iliği bankalarındaki gönüllü verici sayıları veya allojenik kordon kanı bankalarındaki kordon kanı sayıları belirtilmektedir. Bu kuruluşun 2012 yılı Kasım ayı verilerine göre, tüm dünyadaki kayıt sistemlerinde toplam 20 milyona yakın gönüllü kemik iliği vericisi ve tüm allojenik kordon kanı bankalarında toplam 500.000 üniteyi geçen kordon kanı bulunmaktadır.

•     Almanya, İngiltere, Fransa ve İtalya’nın nüfusları sırası ile 82, 62, 65 ve 61 milyon olarak belirtilmektedir. Bu ülkelerdeki ulusal kemik iliği ve kordon kanı bankalarının kapasitesi ise şu şekildedir: Almanya’da 4.6 milyon gönüllü verici (nüfusun %5.6’sı) ve 14.000 ünite kordon kanı,  İngiltere’de 770.000 gönüllü verici (nüfusun %1.2’si) ve 16.000 ünite kordon kanı,  Fransa’da 200.000 gönüllü verici (nüfusun %0.3’ü) ve 20.000 ünite kordon kanı ve İtalya’da 340.000 gönüllü verici (nüfusun %0.56’sı) ve 28.000 ünite kordon kanı.

•     Kişisel veya kurumsal çabalarla oluşturulmuş olan İstanbul Üniversitesi ve Ankara Üniversitesi Kemik İliği Bankalarında ise, güncel Kasım 2012 verileri dikkate alındığında, sadece toplam 35.080 gönüllü verici ve Ankara Üniversitesi Allojenik Kordon Kanı Bankasında ise sadece 332 ünite kordon kanı bulunmaktadır.

•     Almanya gibi Avrupa ülkelerinde uygun verici araştırmasının başlaması ile sonuçlandırılması 4-6 haftalık bir sürede gerçekleştirilirken ülkemizde bu süre 6-12 ay olabilmektedir.

•      Bu verilere dayanarak ülkemizde aile dışı uygun verici bulunabilmesinin bir ön koşulu olan kemik iliği ve allojenik kordon kanı bankacılığının çok yetersiz olduğu açıkca görülmektedir. Bu yetersizliğin sonucunda ülkemizde her yıl tek tedavi şansı allojenik HKHT olan ve aile içi uygun vericisi bulunmayan bine yakın hasta için aile dışı uygun verici bulunma şansı neredeyse yok denilebilecek kadar az olmaktadır. Ülkemizdeki bir hasta için akraba dışı uygun verici bulma şansının çok az olmasının yanı sıra aile dışı verici araştırmasının başlaması ile sonuçlandırılmasına arasında geçen süre hasta için kabul edilemez derecede uzun olmaktadır.

 

III-Ülkemizde HKHT Konusundaki Temel Sorunların Özeti

·      Verici bulma sorunu olmamasına karşın ülkemizde otolog HKHT uygulama sıklığının yetersiz olması

·      Ülkemizde allojenik HKHT uygulama sıklığının yetersiz olması

·      Ülkemizde akraba dışı vericilerden HKHT uygulama sıklığının diğer Avrupa ülkelerinden çok yetersiz olması

·      Ülkemizde “kemik iliği” gönüllü verici kayıt sisteminin ve allojenik kordon kanı bankacılığının olmadığı söylenebilecek kadar yetersiz olması

·      Akraba dışı verici araştırması sürecinin pek çok aşamadaki yetersizlikler nedeni ile çok uzun zaman alması

HKHT Konusundaki Temel Sorunların Nedenleri 

A. Eleman Açısından Yetersizlikler

1.     HKHT konusunda deneyim kazanmış ve çalışmalarını bu alanda sürdüren yeterli sayıda uzman hekimin olmaması

2.     HKHT ünitelerinde yeterli deneyime sahip hemşire sayısının yeterli olmaması

3.     HKHT ünitelerinde özellikle donör tarama koordinatörleri olmak üzere muhasebe, sekreter, sosyal hizmet görevlisi gibi destek elemanların yeterli sayıda olmaması hatta böyle kadroların bile bulunmaması

4.     Doku tiplendirme laboratuarlarında çalışan yeterli bilgi ve deneyime sahip personel sayısının yetersiz olması

B. Uygun Akraba Dışı Vericinin Kısa Sürede Bulunmasındaki Yetersizlikler

5.       Uluslararası akreditasyonu olan tam teşekküllü doku tiplendirme laboratuarlarının (Ankara ve İstanbul Üniversitesi) sayısının çok yetersiz olması ve uluslararası akreditasyon ve üyelikler için maddi kaynağın olmaması 

6.       Doku tiplendirme laboratuarlarında özellikle yüksek çözünürlükte moleküler incelemelerin yapılabilmesi için gerekli malzeme sağlanmasında ve dolayısıyla kapasitesinin yetersizlik olması

7.       Toplumda ve hatta bazı hekimlerde oluşmuş olan yanlış bilgiler nedeniyle mevcut doku tiplendirme laboratuarlarının kapasitesinin gereksiz yere zorlanması ve daha gerekli olan incelemelerin bu nedenle gecikmesi

8.       HKHT merkezleri ile akraba dışı verici araştırmasını yürüten kemik iliği bankaları arasındaki iletişimin yetersiz olması

9.       Bir hastanede yatan hasta için bir başka merkezde yüksek çözünürlükte doku tiplendirme incelemesinin SGK geri ödemesi olmadığı için yapılamaması ve bu nedenle verici araştırmalarının gecikmesi

10.     Aile dışı donör araştırmalarında SGK’nın her isteme öncelikle onay vermesi ve daha sonra ödemeyi yapması nedeniyle verici araştırmalarının uzun zaman alması

11.    Gönüllü vericilerin doku tiplendirme incelemeleri için devlet tarafından ödeme yapılmıyor olması

12.    SUT’daki ifadelerin günlük uygulamalarla uyumlu olmaması nedeniyle SGK tarafından yurt dışındaki kemik iliği bankalarına ödemelerin yapılamaması veya çok geç yapılıyor olması

13.    Türkiye’deki gönüllü vericiler arasından uygun bulunan bir verici için gerekli olan seyahat, konaklama, verici tetkik, G-CSF kullanımı, aferez veya kemik iliği kullanımı için geri ödeme kalemlerinin tanımlanmasında yetersizlik bulunması

C. Aile Dışı Uygun VericiBulmada Örgütsel Yetersizlikler

14.  Ulusal kemik iliği bankasının olmaması ve olan İstanbul ve Ankara Üniversitesi Kemik İliği Bankalarının kapasitesinin çok yetersiz olması

15.  Ulusal allojenik kordon kanı bankasının olmaması ve ülkemizdeki tek allojenik kordon kanı bankası olan Ankara Üniversitesi Kordon Kanı Bankasının kapasitesinin çok yetersiz olması

 

IV-Ülkemizde HKHT Konusundaki Yetersizlikler için Çözüm Önerileri

·      HKHT ünitelerinde çalışacak yeterli bilgi ve deneyime sahip uzman hekim yetiştirilmesi ve bu hekimler için kadro sağlanması

·      HKHT ünitelerinin tam kapasite çalışabilmesi için gerekli olan hemşire sayısının belirlenmesi ve bu doğrultuda HKHT üniteleri için yeni hemşire kadrolarının sağlanması

·      Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK)’nın aile dışı donör araştırılması süresinin çok uzamasına neden olan uygulamalarının düzeltilmesinin sağlanması

·      HKHT ünitelerinde yeterli eğitime sahip transplantasyon koordinatörü ve kemik iliği/kordon kanı bankalarında tarama koordinatörü olmasının zorunluluk haline getirilmesi ve buna uygun kadro açılmasının sağlanması

·      Uluslararası akreditasyonlu doku tiplendirme laboratuarlarının sayısının arttırılabilmesi ve bu laboratuarların akreditasyonlarını devam ettirebilmeleri için gerekli olan üyeliklerini sürdürülebilmeleri için devlet tarafından maddi destek sağlanması

·      Kalıcı çözüm için yeterli kapasiteye sahip ulusal kemik iliği bankası (kemik iliği gönüllü verici kayıt sistemi) ve allojenik kordon kanı bankasının oluşturulması         

 

ULUSAL HEMATOPOETİK KÖK HÜCRE TRANSPLANTASYON AKTİVİTELERİNİN DEĞERLENDİRİLMESİ, SORUNLARIN BELİRLENMESİ VE ÇÖZÜM ÖNERİLERİ

 Hematopoetik kök hücre transplantasyonu (HKHT), özellikle lösemi, lenfoma ve multible myelom gibi habis hastalıkların tedavisinde etkinliği kesin olarak kanıtlanmış bir tedavi yöntemidir. Ayrıca edinsel kemik iliği yetmezliğinin yanı sıra talasemi, Fanconi anemisi ve ağır immün yetmezlikler gibi ülkemizde daha sık görülen kalıtsal kan hastalıklarında küratif olabilen tek tedavi seçeneğini oluşturmaktadır. Bu nedenle HKHT, çok önemli bir tedavi yöntemi olarak tüm dünyada sıklıkla uygulanmakta ve yeni endikasyonların da ortaya çıkması ile uygulama sıklığı giderek artmaktadır. Ancak her tedavi seçeneği için geçerli olan belli bir mortalite ve morbidite riski HKHT için de bulunmaktadır. Transplantasyona bağlı komplikasyonların ve ölümlerin en az olabilmesi için hastaların özel fiziki koşullara sahip HKHT ünitelerinde izlenmesine ve asıl olarak HKHT konusunda bilgi ve deneyime sahip hematoloji veya onkoloji uzmanlarının yanı sıra enfeksiyon, kardiyoloji, nefroloji, gastroenteroloji, yoğun bakım, patoloji gibi pek çok bilim alanından bu alanda deneyimli hekimlere, hemşirelere ve destek personele gereksinim vardır. Ayrıca HKHT’nin uygulanabilmesi için doku tiplendirmesinin, kök hücre toplanması veişlenmesinin, ayrıntılı enfeksiyon incelemelerinin yapılabileceği kapsamlı laboratuar olanaklarının olması da bir ön koşuldur. HKHT gibi etkin bir tedavi yönteminin doku tipi uygun kardeş vericisi olmayan hastalar için de bir seçenek olabilmesi için ulusal gönüllü kemik iliği verici kayıt sisteminin veya kordon kanı bankalarının da oluşturulması gerekmektedir. Bu nedenlerle HKHT çok farklı bölümlerin iş birliği yapmasını ve ülke çapında bir örgütlenmeyi gerek gösteren maliyeti oldukça yüksek özel bir tedavi yöntemi olarak kabul edilebilir. Buna karşın HKHT kaynakları daha çok olan zengin ülkelerde uygulanan  bir tedavi yöntemi olarak görülmemekte ve tüm ülkelerde giderek artan sıklıkta uygulanmaktadır.  Hatta gelişmekte olan ülkelerde HKHT, bazı hastalıkların tedavisinde maliyet/yarar oranı daha yüksek olduğu için öncelikle tercih edilmektedir. Örneğin talasemi major, Fanconi anemisi veya ağır immün yetmezlikler gibi selim hastalıkların veya kronik myeloid lösemi (KML) gibi habis hastalıkların HKHT ile tedavisinin maliyeti bu hastalıkların medikal tedavisinin maliyetinden çok daha azdır. Sadece hasta sağlığını düşünen biz hekimler için ise en önemli nokta, bazı hastalıklar için en etkin tedavi yöntemi olduğu kanıtlanmış HKHT gibi bir tedavi seçeneğine herkesin gerektiğinde ulaşabilir olmasının doğal bir hak olmasıdır.

Türk Hematoloji Derneği (THD), hematoloji hastaları için çok önemli bir tedavi seçeneği olan hematopoetik kök hücre transplantasyonunun genel olarak ülkemizdeki durumunun belirlenmesinin ve bunun diğer Avrupa ülkeleri ile karşılaştırılmasının  önemli olduğu saptamasını yapmıştır. Ayrıca bu konu dahilinde allojeneik HKHT adayları için sıklıkla karşılaşılan uygun verici bulunamama sorununu özellikle değerlendirmek ve bu konuda gerekli saptamalar ve olası çözüm önerilerini ortaya koyma kararı almıştır.  Bu doğrultuda THD yönetim kurulu 8-10 Mart 2012 tarihinde gerçekleştirilen 7. Ulusal Kemik İliği Transplantasyonu ve Kök Hücre Tedavileri Kongresinde Prof. Dr. Mehmet Ertem ve Prof. Dr. Mutlu Arat’dan ulusal pediatrik ve erişkin HKHT verilerini ve bu verilerin Avrupa verileri ile karşılaştırmasını içeren bilimsel sunum yapmalarını istemiş, ayrıca aynı kongre sürecinde tüm katılımcılara açık bir “Akraba Dışı Hematopoetik Kök Hücre Verici Sorunları Çalıştayı” düzenlemiştir. Bu kongre ve çalıştayda belirlenen temel sorun ve çözüm önerilerini daha detaylı değerlendirmek ve sonucunda bu konuda bir rapor hazırlamak üzere THD yönetim kurulu bir çalışma grubu oluşturmuştur. Bu çalışma grubunun yaptığı toplantıda temel sorun ve çözüm önerileri daha detaylı olarak tekrar gözden geçirilmiş ve ortaya çıkan görüşler bu raporda özetlenmeye çalışılmıştır.

TÜRKİYE’DE HKHT FAALİYETLERİ

Ülkemizde ilk erişkin hastalar için HKHT ünitesi Prof. Dr. Önder Berk başkanlığında Gülhane Askeri Tıp Akademisi (GATA) bünyesinde 1984 yılında ve çocuk hastalar için Pediatrik HKHT ünitesi ise Prof. Dr. Gündüz Gedikoğlu başkanlığında İstanbul Üniversitesi İstanbul Tıp Fakültesi bünyesinde 1989 yılında kurulmuştur. Yıllar içinde erişkin ve pediatrik HKHT ünitelerinin sayısı ve bu ünitelerde HKHT uygulamaları  giderek artmıştır. Bu artış son 10 yıl içinde ve özellikle de son 5 yıl içinde daha belirgin olmuştur. Ülkemizde 2006 yılında 14 erişkin ve 9 pediatrik olmak üzere toplam 23 ve 2011 yılında 37 erişkin ve 17 pediatrik olmak üzere toplam 54 HKHT ünitesi faaliyet göstermiştir. Sonuç olarak ülkemizdeki HKHT merkezi sayısının son 5 yıl içinde iki katından daha fazla (%135) artmış olduğu görülmektedir. Ülkemizdeki tüm HKHT ünitelerindeki hasta yatağı sayısı da 2006 yılında 137 (29 pediatrik ve 108 erişkin) iken 5 yıl içinde 3 katından fazla (%220) artarak 2011 yılında 439’a (101 pediatrik ve 338 erişkin) yükselmiştir. Ülkemizde uygulanan yıllık HKHT sayıları da HKHT ünite ve yatak sayısındaki artış ile orantılı olarak son 10 yıl içinde giderek artmaktadır. 2001 yılında toplam 374 olan HKHT sayısı 5 yılda %115 artış göstererek 2006 yılında 801 olmuştur. Son 5 yıl içerisindeki yıllık HKHT sayımız da belirgin olarak artmış ve 2006 yılında 801 olan yıllık toplam HKHT sayısı son 5 yıl içinde %150 artış göstererek 2011 yılında 2000 sayısına ulaşmıştır. Ülkemizde HKHT sayılarındaki bu hızlı artışın önemli bir nedeni eğitim hastanelerinin yanı sıra hizmet amaçlı faaliyet gösteren özel hastanelerde yeni HKHT ünitelerinin faaliyete geçmiş olmasıdır. Örneğin 2010 yılında hiçbir özel hastanede pediatrik hastalara HKHT uygulanmaz iken 2011 yılı içerisinde yeni olarak açılan 3 özel hastanede tüm pediatrik HKHT’lerin %38’i gerçekleştirilmiştir.

2011 yılında gerçekleşen toplam 2000 HKHT’nun 400’ünü (%20) çocuk ve 1600’ünü (80) erişkin hastalar oluşturmuştur ve tüm HKHT’lerin 1135’i (%56.7) otolog ve geri kalan 865’i ise (%43.3) allojenik transplantasyonlardır. Son bir yıl içinde otolog ve allojenik HKHT sayılarındaki artış değerlendirilecek olursa 2010’da toplam 851 olan otolog HKHT sayısı %33 artış ile 2011 yılında 1135 sayısına ve 2010’da 616 olan allojenik HKHT sayısı %40 artış ile 865 sayısına ulaşmıştır. Her ülke için “HKHT uygulanma sıklığı” o ülkede yaşayan her 10 milyon kişi başına o ülkede bir yıl içinde uygulanan HKHT sayısı olarak tanımlanır. Son yıllardaki HKHT sayısındaki bu çarpıcı artış ile birlikte 74 milyon nüfusa sahip ülkemizde 2011 yılı toplam HKHT uygulama sıklığının 270, otolog HKHT uygulama sıklığının 153 ve allojenik HKHT uygulama sıklığının 117 olduğu görülmektedir. Allojenik HKHT’ler donör (kök hücre vericisi) özelliklerine göre değerlendirecek olursak 2011 yılında toplam 865 allojenik HKHT’nin sadece 80’ninde (%9) akraba dışı (unrelated)  ve 785’inde (%91) akraba (related) vericiler kullanılmıştır.

AVRUPA HKHT FAALİYETLERİ ve TÜRKİYE VERİLERİ  KARŞILAŞTIRILMASI

Avrupa kıtasındaki HKHT faaliyetleri Avrupa Kan ve Kemik İliği Transplantasyon Grubu (EBMT) tarafından uzun süreden beri takip edilmekte ve belli aralıklarla raporlanmaktadır. En son olarak Avrupa’da 1990-2010 yılları arasındaki ve özellikle 2010 yılı içindeki HKHT faaliyetleri en son olan EBMT raporunda (Passweg JR et al. The EBMT activity survey: 1990-2010. Bone Marrow Transplant 47:906-923, 2012) değerlendirilmiştir. Bu raporda belirtildiğine göre Avrupa genelinde yıllık HKHT sayısı yavaş da olsa giderek artmaktadır. Avrupa’da otolog ve allojenik HKHT sayısındaki yıllık artış oranı sırası ile %4 ve %8 olarak bulunmuştur. Ülkemizde ise son bir yıl içinde otolog ve allojenik HKHT sayısındaki artış oranları sırası ile %33 ve %40 olarak Avrupa genelindeki yıllık artıştan çok daha fazladır. Bu EBMT raporunda bizim da içerisinde bulunduğumuz Avrupa ülkelerindeki HKHT uygulanma sıklığı ülke özelinde ayrı ayrı değerlendirildiğinde ülkemizdeki HKHT uygulanma sıklığının son yıllardaki çarpıcı artışa rağmen yeterli düzeyde olmadığı görülmektedir.

En son EBMT raporuna göre otolog HKHT uygulama sıklığı (otolog nakil sayısı/10 milyon nüfus) 2010 yılında Avrupa’da en yüksek olarak İtalya’da 497 iken Almanya, Fransa, İsveç, İsviçre ve Avusturya gibi ülkelerde 400-490 arasında, İngiltere, İspanya, Belçika, Hollanda ve Çek Cumhuriyeti gibi ülkelerde 300-400 arasında ancak ülkemizde 115 olarak bulunmuştur. Son bir yıl içinde ülkemizde olan çarpıcı artış ile 2011 yılında bu değer ancak 153’e yükselebilmiştir. Avrupa ülkelerindeki durum göz önüne alınacak olursa herhangi bir ülkedeki otolog HKHT uygulama sıklığının yaklaşık 400 olması gerektiği kabul edilebilir. Bu saptamaya göre nüfusu 75 milyona yaklaşan ülkemizde her yıl 3000 otolog HKHT uygulanması beklenmelidir. Ancak 2011 yılında ülkemizde toplam 1135 otolog HKHT uygulanmış olması bu konudaki yetersiz kalındığını göstermektedir. Bir başka deyişle ülkemizde her yıl yaklaşık 1500-1800 hasta kendileri için en etkin tedavi yöntemi olan otolog HKHT olanağına kavuşamamaktadır. Otolog HKHT uygulamasında verici hastanın kendisi olduğu için burada verici bulunamama gibi sınırlandırıcı etken bulunmamaktadır. Bu durumda ülkemizde yetersiz sayıda otolog HKHT uygulanmasının nedenleri, uygun endikasyonun konmaması veya hastanın otolog HKHT uygulama aşamasına gelene kadar etkin tedavi alamaması veya otolog HKHT endikasyonu konulmuş olan hastalara uygun zamanda HKHT uygulayacak yeterli sayıda HKHT merkezinin bulunmaması olabilir. Bu yetersizliğin gerçek nedenlerinin aydınlatılması ve bu sonuca göre sorunları çözecek çalışmaların yapılması gerekmektedir.

Aynı EBMT raporuna göre allojenik HKHT uygulama sıklığı 2010 yılında Avrupa’da en yüksek olarak Almanya’da 348 iken İngiltere, İtalya, Fransa, İspanya, Belçika, Hollanda, İsveç, İsviçre, Avusturya ve Çek Cumhuriyeti gibi pek çok ülkede 200-300 arasında ve ülkemizde ise 83 olarak bulunmuştur.     Son bir yıl içinde ülkemizde olan çarpıcı artış ile 2011 yılında bu değer ancak 117’e yükselebilmiştir. Aile dışı verici bulma sorununu en iyi çözmüş olan Almanya’daki örnek olarak alınacak olursa donör bulma sorunu olmayan bir ülkedeki allojenik HKHT uygulama sıklığının en az 300 olması gerektiği kabul edilebilir. Bu saptamaya göre nüfusu 75 milyona yaklaşan ülkemizde her yıl 2200 allojenik HKHT uygulanıyor olması beklenmelidir. Ancak 2011 yılında ülkemizde toplam 865 allojenik HKHT uygulanmış olması bu konudaki yetersizliğimizi göstermektedir. Bir başka deyişle ülkemizde her yıl yaklaşık 1200-1400 hasta hastalıkları için en etkin tedavi yöntemi olan allojenik HKHT olanağına kavuşamamaktadır.

Allojenik HKHT uygulaması için en ön koşul hasta için doku tipi uygun verici bulunmasıdır. Allojenik HKHT için en uygun verici doku tipi tam uygun olan kardeştir. Ancak doku tipi uygun kardeş bulunma olasılığı o ülkedeki ailelerin ortalama çocuk sayısına göre değişkenlik gösterse de en fazla yaklaşık %20-30 oranındadır. Doku tipi uygun kardeş verici bulunamadığı durumlarda daha geniş aile içi tarama yapılabilir ve bizim gibi akraba evliliklerinin daha çok olduğu ülkelerde yaklaşık %2-5 oranında doku tipi uygun anne, baba veya yakın akraba verici bulunabilmesi beklenebilir. Sonuçta allojenik HKHT olması gereken hastaların %70’i için doku tipi uygun kardeş veya bir akraba verici bulunamamaktadır. Bu durumda o hasta için tek şans akraba olmayan uygun bir vericinin bulunması olmaktadır. Akraba dışı verici bulunabilme şansını arttırabilmek için gönüllü vericilerin bilgilerini içeren kemik iliği bankaları ve allojenik kordon kanı bankaları oluşturulmuştur. Dünya genelinde gönüllü verici ve kordon kanı sayılarının giderek artması sayesinde akraba dışı vericilerden yapılan allojenik HKHT’lerin sayısı her geçen gün artmaktadır. En son yayınlanan EBMT raporuna göre 2010 yılında tüm Avrupa ülkelerinde uygulanan toplam 13345 allojenik HKHT’nin %46’sı aile içi donörlerden ve %54’ü akraba dışı donörlerden gerçekleştirilmiştir. Ülkemizde ise akraba dışı vericilerden HKHT son yıllarda belirgin olarak artmış olmasına karşı 2011 yılında gerçekleştirilen toplam 865 allojenik HKHT’nin sadece %9’u akraba dışı donörlerden gerçekleştirilmiştir. Bu veriler bize ülkemizde akraba dışı donörlerden yapılan allojenik HKHT uygulamalarında çok önemli bir yetersizlik olduğunu göstermektedir. Bu yetersizliğin en önemli nedeni allojenik HKHT gerektiren hastalarımız için uygun akraba dışı verici bulunamaması olarak gözükmektedir. Ülkemizde hayat kurtarıcı bir tedavi yöntemi olan HKHT için akraba dışı uygun verici bulamama sorununu açıklığa kavuşturabilmek için Avrupa’daki diğer ülkeler ile kendi ülkemizdeki kemik iliği ve allojenik kordon kanı bankalarının kapasitelerinin karşılaştırarak değerlendirilmesi gerekmektedir.

ÜLKEMİZDE VE AVRUPA’DAKİ KEMİK İLİĞİ VE KORDON KANI BANKALARI

Bilindiği gibi bazı hastalıkların tedavisi için allojenik HKHT tek veya en önemli tedavi seçeneği olmaktadır. Tek tedavi seçeneği allojenik HKHT olan bir hastaya bu tedavi yönteminin uygulanabilmesi için doku tipi uygun bir vericinin bulunabilmesi gerekmektedir. Bu durumda olan hastaların sadece %20-30’una aile içinden doku tipi uygun olan bir kardeş veya yakın akraba verici bulunabildiği göz önüne alınırsa çoğu için akraba dışı uygun bir verici bulunması gerekmektedir. Akraba dışı uygun verici bulunabilmesinin tek yolu, kemik iliği gönüllü verici bilgilerini içeren kemik iliği bankaları veya allojenik amaçlı kullanılmak üzere kordon kanlarının saklandığı kordon kanı bankalarından doku tipi uygun bir vericinin veya kordon kanının bulunmasıdır. Doğal olarak kemik iliği bankalarındaki vericilerin veya kordon kanı bankalarındaki kordon kanlarının sayısı ne kadar yüksek olursa hasta için uygun verici bulma şansı da o kadar artmaktadır. Bir hasta için uygun verici arandığında tüm ülkelerdeki kemik iliği ve kordon kanı bankalarındaki bilgilere ulaşılabilmekte ve bunlar arasında bir araştırma yapılmaktadır. Tüm ülkelerin kemik iliği bankalarındaki gönüllü verici sayıları veya allojenik kordon kanı bankalarındaki kordon kanı sayıları “Bone Marrow Donor Worldwide (BMDW)” adlı kuruluşun internet sitesinde (www.bmdw.org) belirtilmektedir. Bu kuruluşun 2012 yılı Temmuz ayı verilerine göre, tüm dünyadaki kayıt sistemlerinde toplam 20 milyona yakın gönüllü kemik iliği vericisi ve tüm allojenik kordon kanı bankalarında toplam 500.000 üniteyi geçen kordon kanı bulunmaktadır. Bu sayılar çok yüksek olmasına karşın akraba dışı doku tipi uygun verici aranan her hasta için uygun verici bulma şansı aynı olmamaktadır. Etnik farklılıklara göre kişilerin doku tipleri farklılık gösterdiğinden bir hastaya uygun donör bulunabilme şansının yüksek olabilmesi için o hastanın kendi ülkesindeki kemik iliği bankasında “yeterli sayıda” gönüllü vericinin veya allojenik kordon kanı bankasında “yeterli sayıda” kordon kanın bulunuyor olması gereklidir. “Yeterli” olarak kabul edilecek sayının ne kadar olduğu kesin olarak belirlenemese de aile dışı uygun verici bulma sorununu Avrupa ülkeleri arasında en iyi çözmüş olan Almanya ideal bir örnek olarak kabul edilebilir. Almanya’da akraba dışı verici gereksinimi olan hastaların yaklaşık %90’ı için uygun kabul edilebilecek bir verici veya kordon kanı bulunabilmektedir. Almanya dışında İngiltere, Fransa ve İtalya gibi ülkelerdeki hastalar için de uygun verici bulunma şansı oldukça yüksektir. Bu ülkelerin nüfuslarının ülkemiz nüfusuna oldukça yakın olması nedeniyle kemik iliği ve kordon kanı bankalarının kapasitelerinin bilinmesi bizim için önemli bir bilgi oluşturmaktadır. Almanya, İngiltere, Fransa ve İtalya’nın nüfusları sırası ile 82, 62, 65 ve 61 milyon olarak belirtilmektedir. Bu ülkelerdeki ulusal kemik iliği ve kordon kanı bankalarının kapasitesi ise şu şekildedir: Almanya’da 4.6 milyon gönüllü verici (nüfusun %5.6’sı) ve 14.000 ünite kordon kanı,  İngiltere’de 770.000 gönüllü verici (nüfusun %1.2’si) ve 16.000 ünite kordon kanı,  Fransa’da 200.000 gönüllü verici (nüfusun %0.3’ü) ve 20.000 ünite kordon kanı ve İtalya’da 340.000 gönüllü verici (nüfusun %0.56’sı) ve 28.000 ünite kordon kanı. Ülkemizde ulusal düzeyde hizmet verebilecek yeterlilikte kemik iliği veya kordon kanı bankalarının olmaması bu Avrupa ülkelerinden en çarpıcı farklılığımızdır. Kişisel veya kurumsal çabalarla oluşturulmuş olan İstanbul Üniversitesi ve Ankara Üniversitesi Kemik İliği Bankalarında ise, güncel Kasım 2012 verileri dikkate alındığında, sadece toplam 35.080 gönüllü verici ve Ankara Üniversitesi Allojenik Kordon Kanı Bankasında ise sadece 332 ünite kordon kanı bulunmaktadır. Bu verilere dayanarak ülkemizde aile dışı uygun verici bulunabilmesinin bir ön koşulu olan kemik iliği ve allojenik kordon kanı bankacılığının çok yetersiz olduğu açıkca görülmektedir. Bu yetersizliğin sonucunda ülkemizde her yıl tek tedavi şansı allojenik HKHT olan ve aile içi uygun vericisi bulunmayan bine yakın hasta için aile dışı uygun verici bulunma şansı neredeyse yok denilebilecek kadar az olmaktadır. Ülkemizdeki bir hasta için akraba dışı uygun verici bulma şansının çok az olmasının yanı sıra aile dışı verici araştırmasının başlaması ile sonuçlandırılmasına arasında geçen süre hasta için kabul edilemez derecede uzun olmaktadır. Almanya gibi Avrupa ülkelerinde uygun verici araştırmasının başlaması ile sonuçlandırılması 4-6 haftalık bir sürede gerçekleştirilirken ülkemizde bu süre 6-12 ay olabilmektedir. Uygun verici bulunabilse bile bu sürecin çok uzun olması hastaların zarar görmesine yol açabilmektedir. 

 

ÜLKEMİZDE HKHT KONUSUNDAKİ TEMEL SORUNLAR

1.     Verici bulma sorunu olmamasına karşın ülkemizde otolog HKHT uygulama sıklığının yetersiz olması

2.     Ülkemizde allojenik HKHT uygulama sıklığının yetersiz olması

3.     Ülkemizde akraba dışı vericilerden HKHT uygulama sıklığının diğer Avrupa ülkelerinden çok yetersiz olması

4.     Ülkemizde “kemik iliği” gönüllü verici kayıt sisteminin ve allojenik kordon kanı bankacılığının olmadığı söylenebilecek kadar yetersiz olması

5.     Akraba dışı verici araştırması sürecinin pek çok aşamadaki yetersizlikler nedeni ile çok uzun zaman alması

 

HKHT İLE İLGİLİ SORUNLARIN ÖNEMİ

Her yıl hastalıklarının tedavisi için HKHT uygulanması gereken yaklaşık 3.000 hasta bu şansa sahip olamamaktadır. Bu hastaların bir kısmı için HKHT seçeneği hiçbir zaman gündeme gelmemiş olabilir. Bu durum da önemli bir sorun olmakla birlikte hasta vehekimi açısından daha dramatik olan HKHT uygulanmasının gerekli olduğu bilinmesine karşın aşağıda belirtilecek olan nedenlerden hastaya bu tedavi şansının verilemiyor olmasıdır. Sonuçta hasta alması gereken tedaviyi alamadığını bilerek hayatını kaybetme riski ile karşı karşıya kalmakta ve hekim de hastasına uygulaması gereken tedaviyi kendi dışında olan nedenlerle uygulayamamış olmanın manevi yükünü taşımak zorunda kalmaktadır. 

 

HKHT KONUSUNDAKİ TEMEL SORUNLARIN NEDENLERİ 

8-10 Mart 2012 tarihinde gerçekleştiren 7. Ulusal Kemik İliği Transplantasyonu ve Kök Hücre Tedavileri Kongresi sırsında geniş katılımlı çalıştay sonrasında HKHT konusundaki yetersizlikler şu şekilde belirlenmiştir:

A. Eleman Açısından Yetersizlikler

1.  HKHT konusunda yeterli eğitim almış, bu alanda çalışarak deneyim kazanmış ve çalışmalarını bu alanda sürdüren yeterli sayıda uzman hekimin olmaması

2.  HKHT ünitelerinde yeterli deneyime sahip hemşire sayısının yeterli olmaması

3.  HKHT ünitelerinde özellikle donör tarama koordinatörleri olmak üzere muhasebe, sekreter, sosyal hizmet görevlisi gibi destek elemanların yeterli sayıda olmaması hatta böyle kadroların bile bulunmaması

4.  Doku tiplendirme laboratuarlarında çalışan yeterli bilgi ve deneyime sahip personel sayısının yetersiz olması

B. Uygun Akraba Dışı Vericinin Kısa Sürede Bulunmasındaki Yetersizlikler

5.    Uluslararası akreditasyonu olan tam teşekküllü doku tiplendirme laboratuarlarının (Ankara ve İstanbul Üniversitesi) sayısının çok yetersiz olması ve uluslararası akreditasyon ve üyelikler için maddi kaynağın olmaması 

6.    Doku tiplendirme laboratuarlarında özellikle yüksek çözünürlükte moleküler incelemelerin yapılabilmesi için gerekli malzeme sağlanmasında ve dolayısıyla kapasitesinin yetersizlik olması

7.    Toplumda ve hatta bazı hekimlerde oluşmuş olan yanlış bilgiler nedeniyle mevcut doku tiplendirme laboratuarlarının kapasitesinin gereksiz yere zorlanması ve daha gerekli olan incelemelerin bu nedenle gecikmesi

8.    HKHT merkezleri ile akraba dışı verici araştırmasını yürüten kemik iliği bankaları arasındaki iletişimin yetersiz olması

9.    Bir hastanede yatan hasta için bir başka merkezde yüksek çözünürlükte doku tiplendirme incelemesinin SGK geri ödemesi olmadığı için yapılamaması ve bu nedenle verici araştırmalarının gecikmesi

10.     Aile dışı donör araştırmalarında SGK’nın her isteme öncelikle onay vermesi ve daha sonra ödemeyi yapması nedeniyle verici araştırmalarının uzun zaman alması

11.    Gönüllü vericilerin doku tiplendirme incelemeleri için devlet tarafından ödeme yapılmıyor olması

12.    SUT’daki ifadelerin günlük uygulamalarla uyumlu olmaması nedeniyle SGK tarafından yurt dışındaki kemik iliği bankalarına ödemelerin yapılamaması veya çok geç yapılıyor olması

13.    Türkiye’deki gönüllü vericiler arasından uygun bulunan bir verici için gerekli olan seyahat, konaklama, verici tetkik, G-CSF kullanımı, aferez veya kemik iliği kullanımı için geri ödeme kalemlerinin tanımlanmasında yetersizlik bulunması

C. Aile Dışı Uygun Verici Bulmada Örgütsel Yetersizlikler

14.  Ulusal kemik iliği bankasının olmaması ve olan İstanbul ve Ankara Üniversitesi Kemik İliği Bankalarının kapasitesinin çok yetersiz olması

15.  Ulusal allojenik kordon kanı bankasının olmaması ve ülkemizdeki tek allojenik kordon kanı bankası olan Ankara Üniversitesi Kordon Kanı Bankasının kapasitesinin çok yetersiz olması

 

 

ÜLKEMİZDE HKHT KONUSUNDAKİ YETERSİZLİKLER İÇİN ÇÖZÜM ÖNERİLERİ

1.       HKHT ünitelerinde çalışacak yeterli bilgi ve deneyime sahip uzman hekim yetiştirilmesi ve bu hekimler için kadro sağlanması. Ülkemizde HKHT uygulama sıklığının az olmasının en önemli nedenlerinden birisinin HKHT ekiplerinde deneyimli hekim sayısının yetersiz olması herkes tarafından kabul edilmekle birlikte bu yetersizliğin sayısal olarak gösterilmesi çok kolay olmamaktadır. Bu yetersizlik yeni açılan merkezler için olduğu kadar uzun süreden bu yana faaliyet gösteren merkezler için de geçerli olmaktadır. Özellikle yeni kurulan özel hastanelerdeki HKHT ünitelerinde çalışan hekimlerin çoğu eğitim hastanelerindeki (Üniversite ve Devlet Hastaneleri) HKHT merkezlerinden gelmiş olduğu için diğer eğitim hastanesindeki HKHT ekibinde yetersizliğe neden olmaktadır. Örneğin pediatrik HKHT konusunda yılda en çok sayıda nakil yapan bir üniversite hastanesi HKHT ünitesindeki deneyimli 2 öğretim üyesinin özel hastanelerde çalışmaya başlaması ile bu üniversite hastanesindeki pediatrik hematoloji ve onkoloji bilim dalında sadece tek öğretim üyesi kalmıştır. Bu durumda 2 yeni HKHT merkezi açılmış ve toplam HKHT sayısı artmış gibi görülse de sonuçta kapasitesi en çok olan bir eğitim hastanesinde HKHT uygulanamaz ve özellikle de bu konuda eğitim verilemez olmakta uzun süre de olumsuz sonuçlara neden olmaktadır. Benzer örnekler rahatlıkla çoğaltılabilir. Hizmet amaçlı kurulmuş olan özel hastanelerde yeni HKHT ünitelerinin kurulması ve eğitim hastanelerindeki deneyimli hekimlerin bu merkezlerde çalışması sonucunda kısa dönemde HKHT faaliyetlerinin artmasını sağlamış gibi görünse de uzun dönemde eğitim hastanelerinde yeterli HKHT eğitiminin verilemiyor olması gibi çok önemli bir soruna yol açabileceği ön görülebilir. Bu nedenlerle acil olarak HKHT konusunda yeterli bilgi ve deneyime sahip yeni uzman hekimlerin yetiştirilebilmesi için belli bir plan yapılması gereklidir. HKHT konusunda yetişmiş hekimlerin HKHT ünitesinde kalarak çalışmalarına devam etmeleri gerek mecburi hizmet uygulaması nedeniyle gerekse de eğitim hastanelerinde HKHT üniteleri için ayrılmış kadro olmaması nedeniyle çalışması sağlanamadığı durumda bu yetersizlik HKHT faaliyetlerinin arttırılması konusunda en büyük sorun olacaktır. Bir hekimin bu konuda yeterli bilgi ve deneyim kazanması yıllar alan bir süreç olduğu için de diğer yetersizlikler gibi hızlıca çözülebilmesi mümkün olamayabilir. Bu sorunun çözülebilmesinin ilk koşulu HKHT konusunda yeterli eğitim almış ve deneyime sahip uzman hekimlerin yeterli sayıda olmamasının HKHT faaliyetlerini sınırlandıran önemli bir etken olduğunun kabul edilmesidir. Bu sorunun özellikle diğer sorunların çözülmesi ile birlikte daha çarpıcı hale geleceği kolaylıkla ön görülebilir. Diğer sorunlar için yeterli ekonomik kaynak bulunduğu durumda 1-2 yıl içince çözülebilecek olmasına karşın HKHT konusunda yeterli bilgi ve deneyime sahip hekimlerin yetiştirilmesi ve bunlar için HKHT ünitelerinde uygun kadroların ayarlanması uzun süreli plan ve yatırım gerektirmektedir. Çözüm yöntemi olarak hematoloji veya onkoloji veya pediatrik hematoloji/onkoloji yan dal eğitimi sırasında 4 veya 6 aylık HKHT rotasyonu zorunlu hale getirilebilir. HKHT ünitesi olmayan eğitim hastanelerindeki yan dal asistanlarının bir başka merkezde HKHT rotasyonu yapması sağlanabilir. Bu süre HKHT konusunda eğitim için çok yeterli olmasa da her hematoloji, onkoloji veya pediatrik hematoloji/onkoloji uzmanının bu konuda temel bilgi edilmesine katkıda bulunacaktır. HKHT konusunda gerçek anlamda bilgi ve deneyime sahip uzman yetiştirebilmek için bir çözüm önerisi yan dal eğitimi sonrası olan mecburi hizmetin eğitim hastanelerindeki kapasitesi görece daha fazla olan ve yeterli eğitici kadrosuna sahip HKHTünitelerinde yapılma olanağı Sağlık Bakanlığı tarafından sağlanabilir. Bu yaklaşım ile hematoloji uzmanları hem 1-2 yıl boyunca en iyi şekilde eğitim almış hem de deneyim kazanmış olacaklardır. Ayrıca HKHT konusunda bilgi ve deneyime sahip uzman yetiştirilmesinin yanı sıra o eğitim hastanesindeki HKHT ünitesinde çalışan hekim sayısı artacağından merkezin HKHT sayısı ve kalitesinin artması mümkün olacaktır. Bu şekilde en iyi şekilde eğitilmiş uzman hekimlerden gönüllü olanların mecburi hizmet sonrası HKHT ünitelerinde çalışabilmesini kolaylaştıracak şekilde kadro ayarlanmasının yapılması sonucunda bu sorunun çözülebileceği düşünülmektedir. Ayrıca çok hızlı ilerlemelerin olduğu bu alanda uzman hekimlerin HKHT konusunda bilgi ve deneyimlerini arttırmak içinyurtdışına gitmelerinin devlet tarafından desteklenmesi çok yaralı olacaktır. Ülkemizde HKHT faaliyetlerinin hem sayısını hem de kalitesini arttırabilmek için yeterli bilgi ve deneyime sahip uzman hekimlerin yetiştirilmesi ve bunların HKHT ünitelerinde çalışmalarının sağlanabilmesi bir zorunluluk olarak görülmektedir. Aksi takdirde ülkemizde HKHT faaliyetleri kısa dönemde sayısal olarak arttırılabilse bile kalite olarak bir gerilemenin olması kaçınılmazdır.

2.       HKHT ünitelerinin tam kapasite çalışabilmesi için gerekli olan hemşire sayısının belirlenmesi ve bu doğrultuda HKHT üniteleri için yeni hemşire kadrolarının sağlanması. Ülkemizde özellikle eğitim hastanelerindeki HKHT ünitelerinin faaliyetlerini sınırlandıran en büyük etken bu merkezlerdeki hemşire kadrolarının nicel ve niteliksel yetersizliğidir. Hematopoetik kök hücre transplantasyonun en iyi şekilde uygulanmasının birinci koşulu hemşire bakımının çok yeterli olmasıdır. Ancak hemşire yetersizliği HKHT faaliyetlerini sınırlandıran en önemli faktörlerden birisidir. HKHT’de hemşire sayısı kadar kalitesi de çok önemli olmaktadır. HKHT hemşireliğinin özel eğitim gerektiği kabul edilerek bu doğrultuda kurumsal eğitim verilmesi ve HKHT ünitelerinde eğitimli hemşirelerin çalışması gerekmektedir. Ancak hemşireler HKHT ünitelerinde kapalı kapılar ardında izole edilmiş bir ortamda, yüksek komplikasyon riski olan hastalarla çok yoğun olarak çalışmayı doğal olarak tercih etmemektedirler. Bu nedenlerle de HKHT üniteleri hemşireler için sürgün yeri gibi görülebilmekte ve deneyimli hemşireler kısa sürede üniteden ayrılmak istemektedirler. Bu sorunun çözümü için  HKHT hemşireliği Sağlık Bakanlığı tarafından yoğun bakım veya diyaliz hemşireliği gibi özel eğitim gerektiren bir alan olarak kabul edilmelidir. Bu amaçla kurumsal HKHT hemşireliği eğitimi verilmeli ve HKHT ünitelerinde sadece bu eğitimi almış hemşirelerin çalışması gerekli kılınmalıdır. Hemşirelerin HKHT ünitelerinde çalışma sürekliliğinin ve motivasyonun arttırılabilmesi için HKHT hemşirelerine normal maaşlarının yanı sıra yoğun bakım tazminatı olarak ek ödemelerin yapılması gereklidir. Bu yaklaşımlarla HKHT ünitesinde çalışan hemşirelerin HKHT konusundaki bilgi ve deneyimleri arttırılabilecek ve bu yeterlilikteki hemşirelerin HKHT ünitelerinde kalma süreleri uzatılacak ve çalışma motivasyonları arttırılacaktır. Ancak tüm bu koşullar sağlanabilse bile hemşire sayısının yeterli olması da gereklidir. Bu nedenle özellikle HKHT ünitelerinde çalışılmak üzere yeni hemşire kadrolarının oluşturulması HKHT faaliyetlerinin sayısı ve kalitesinin arttırılabilmesi için çok önem taşımaktadır.    

3.       Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK)’nın aile dışı donör araştırılması süresinin çok uzamasına neden olan uygulamalarının düzeltilmesinin sağlanması. Ülkemizde çok yetersiz sayıda bile olsa son yıllarda giderek artan sayıda gerçekleştirilen aile dışı vericilerden HKHT uygulamalarında en büyük sorun aile dışı verici araştırmalarının çok uzun sürmesidir. Bu sürenin çok uzun olması nedeniyle hastalar sonunda uygun bir verici bulunsa bile bekleme sürecinde hastalık tekrarı veya daha ciddi risklerle karşılaşabilmektedir. Bu sürenin çok uzun sürmesinin en önemli nedeni SGK’nın geri ödemede uyguladığı prosedürlerden kaynaklanmaktadır. Bu nedenle SGK’nın bu konuda yeni düzenlemeler yapmaya yönlendirilmesi gerekmektedir. Yeni düzenlemede, acil akraba dışı uygun verici araştırmasının başlatılması gereken bir hasta eş zamanlı acil ilaç tedavisi gereksinimi nedeniyle izlendiği hastanede mecburen yatarken aile dışı verici araştırmasının hızlandırılması için gerekli olan yüksek çözünürlükte doku tipi incelemesinin bir başka merkezde yapılabilmesi olanaklı olmalıdır. Ayrıca aile dışı verici araştırılması başlatıldıktan sonra SGK’nın yeni düzenleme sonrası her isteme onay veren ve sonra ödeme yapan yapılanmasının sonlandırılıp tüm sürecin bir tarama paketine dönüştürülmesi gereklidir. Yeni düzenleme ile uluslararası kurallar gereği yurtdışına yapılması gereken ödemelerin 60 gün içerisinde SGK tarafından yerine getirilmesinin sağlanması gereklidir.    

4.   HKHT ünitelerinde yeterli eğitime sahip transplantasyon koordinatörü ve kemik iliği/kordon kanı bankalarında tarama koordinatörü olmasının zorunluluk haline getirilmesi ve buna uygun kadro açılmasının sağlanması. Akraba dışı verici araştırma sürecinin ülkemizde çok uzun olmasının önemli bir diğer nedeni ise yeterli eğitime sahip tarama ve transplantasyon koordinatörlerinin olmamasıdır. Bu nedenle uygun eğitim programları geliştirilerek kemik iliği/kordon kanı bankaları için tarama ve HKHT üniteleri için transplantasyon koordinatörlerinin yetiştirilmesi gereklidir. Bu elemanların gerek doku tiplendirme laboratuarlarında gerek HKHT ünitelerinde çalışabilir olmasını sağlayabilmek amacıyla da yeterli kadro oluşturulması ve gelecekte HKHT ünitelerinde bu elemanların bulundurulmasının zorunlu hale getirilmesi çok uygun olacaktır.

5.     Uluslararası akreditasyonlu doku tiplendirme laboratuarlarının sayısının arttırılabilmesi ve bu laboratuarların akreditasyonlarını devam ettirebilmeleri için gerekli olan üyeliklerini sürdürülebilmeleri için devlet tarafından maddi destek sağlanması.

6.       Kalıcı çözüm için yeterli kapasiteye sahip ulusal kemik iliği bankası (kemik iliği gönüllü verici kayıt sistemi) ve allojenik kordon kanı bankasının oluşturulması.